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即使得了”睡美人病“,即使不得不放弃自己的理想,她依然活出了异样的精彩!
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1 ·.

如果老天爷给你一个机会,让你在生活中时不时地做上一回睡美人,你会怎么想?是不是开始激动地幻想自己睡觉要穿的裙子,梦中王子的模样......


然而,是并没有王子来吻醒你,还很有可能被男朋友甩掉的那种。

每天,许多时候,你会突如其来地感觉到无比困倦,无论你此刻正在上课、工作、走路、开车,还是跟朋友聊天,都不得不尴尬地,甚至是危险地中断,陷入昏睡。


有时10分钟,有时是一两个钟头。


很多人也许会觉得,只不过是有点困嘛,熬一熬就过去了。那你就太!天!真!了。


嗜睡症可真的不是懒癌。


试想一下,你一刻不停地在熬夜写论文,赶方案,已经整整三天没有合眼。


此时此刻,极度疲累的身体,千斤沉重的眼皮决绝地拉着你奔入黑暗的睡眠,无可抗拒,无法回头!


这种症状,每一天,任何地点、任何时间都可能发生。这才是嗜睡症的真实感受。


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2 ·.

2007年一个春天的早晨。波士顿大学法学院一年级的学生,朱莉 芙拉盖瑞,一个漂亮的棕发女生,离开自己的公寓,驾车前往图书馆学习。


大约15分钟后,排山倒海的倦意向她袭来,她努力挣扎着睁开眼皮,眼前熟悉的景物逐渐模糊起来,她打开车窗让凉风吹进来,用力扇自己的耳光,但还是逐渐失去了意识。


一个半小时后,朱莉在学校停车场醒过来,座椅摇向后方,汽车的引擎仍然开着。至于这一切是如何发生的,她却毫无记忆。


这种情况并非第一次发生。事实上从小到大,朱莉就经常感觉到难以抗拒的困倦。逛街,走路,上课,甚至考试,突袭的睡意几乎无孔不入。


在大学上课时,她不得不在每堂课间冲进洗手间,拼命地用冷水拍脸,用力蹦蹦跳,来保持清醒。


进入法学院后,情况更糟了,她发现自己经常会莫名其妙地突然倒地。尤其是当她大笑或大哭的时候。


瞬间,上帝会抽走她所有的力气,她听见自己的膝盖“咔哒”一声,然后就像个破布娃娃似的无助地倒在地上,好长时间无法动弹。


有时困意和身体瘫痪会同时发生,独自在家的朱莉孤零零地倒在客厅冷冷的地板上,直到几小时后醒来。


有几次,在黑夜中她甚至产生了有强盗在房间里四处走动的幻觉。惊恐到极致,却连一个手指头都移动不了。


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3 ·.

说倒就倒的睡美人症状严重影响了朱莉的生活、学习,她不得不找各种理由向别人说明她为什么会总是想睡觉。


避开聚会的邀请,减少出门的次数,即使向朋友倾诉,别人随口的安慰里也总是掩藏不住你这说睡就睡很搞笑啊,你是不是就是懒癌啊的嘲讽。


猝倒的现象越来越频繁,就算跟男盆友亲亲也会突然脖子一软、彻底歇菜。


她可能突然摔倒在电梯里,在穿过酒店走廊的时候,在繁忙的人行道上,在公寓里更是不计其数。


即使晚上睡足9个小时,白天也还是总在课堂上睡着,成绩落后,越来越胖(嗯,可怜的娃好像是越苦恼越长胖的体质)。


她不知道发生了什么,生活似乎彻底失控了。


转机发生在朱莉法学院的第二年,终于有一位医生正确诊断出她的疾病:嗜睡症(再次强调跟懒癌不是一个病啊!)并发猝倒症。


一种与自身免疫相关的神经紊乱疾病。


刚确诊时,朱莉大大地松了一口气,就像个一直在黑暗里东走西撞,碰得头破血流的人,终于在脚下找到了一条路。


过去这么长时间以来,当她在课堂上、聚会里睡着的时候,大家都责备她太粗鲁、太懒惰,终于,今天可以澄清了,这是疾病的力量,不是她能够控制的。


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4 ·.

但是另一方面,她却十分失望。


尽管在文学作品中、电影电视里、想象里,这似乎是一种无害的甚至发作起来有点幽默好笑的疾病.在现实中却是十分严重复杂的。


你的总睡眠时间并不比正常人多,白天的发作除了严重影响工作学习,还导致夜晚的睡眠质量变差。


长此以往,会产生精神恍惚,记忆力减退,内脏损害等一系列副作用。


它对身体的影响不亚于癫痫、多发性硬化症和帕金森。


特别是,患者白天打盹时完全跳过睡眠的前期几个阶段,直接进入做梦的快速眼动期,是真正的白日梦践行者!


这往往让人模糊了现实和梦境的界限,产生乱真的幻觉。(是不是闻到了一丝盗梦空间的味道?真的在现实中经历起来,恐怕没有看电影那么愉悦)


雪上加霜的是,嗜睡症+猝倒症,没有特效药、无法完全治愈、将终生伴随。


朱莉本来指望着确诊后吃点药,开学前就能彻底摆脱它呢!

她还计划着来年参加马拉松比赛,毕业后进律师事务所工作,度过完美健康的一生……


一场永远无法痊愈的疾病。


她不得不重新审视生活中的每一件小事,去思考自己是不是真的还能完成它。如果永远无法完成,生活会变成怎样?她自己会变成怎样?


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5 ·.

这个阶段,对每一位得了慢性病或者遭受了生活的沉痛打击的人来说都十分难熬。


人们的第一反应通常是震惊,怎么会这样?!为什么是我?!紧接着就是失望,身体被毁了,生活被毁了,一切都毁了……


如果陷入这个阶段无法自拔,什么也不想做,慢慢变成什么也不能做,人生就真会象你断言的那样越来越绝望。


按照这个套路,朱莉应该伤心抑郁很久,成绩每况愈下,不得不从法学院退学(任何熟悉美国法学院课程的人都会知道,法学院的课程绝对是对脑力体力的巨大考验)。


但大家都能理解,她身体不好嘛。


去找一份轻松的工作糊口,不能是全天的,因为她身体不好嘛。


或者可以考虑回父母家啃老,虽然美国不大作兴这一套,但是她身体不好嘛……


整天心情不好,怨天怨地,暴饮暴食,持续发胖,不修边幅,邋里邋遢,男朋友也许频换,但是没有一个好货……


哎玛,写得我自己都一身冷汗,可见人要堕落起来是多么容易,简直一泻千里,一气呵成!


幸运的是,经历了跟所有人同样的伤心失望后,朱莉断然采取了行动!


她上网查询了所有相关资料,拜访了研究猝睡症的专家,在专家的帮助下制定了自己的服药计划+重生计划。

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6 ·.


是的,重生计划。


了解疾病和自己身体的真相后,人必定面临着要为人生重新制定计划的挑战。


当你抵抗住压在心头的沉重痛苦,尝试换一个角度去审视人生,并准备好采取行动再次出发时,往往会发现你真的不必如此绝望。


有些目标也许你必须放手。


比如舞蹈家摔坏了膝盖,不得不放弃国际一流大赛的奖项,但对舞蹈的热爱和坚持足以支撑她成为一位顶尖的舞蹈老师和快乐优秀的舞者。


断了手的机床工人,再也无法重操就业,却从街边摆摊起成就了另一番事业。


患了肌肉萎缩症的瘫痪女子,手臂只能移动五厘米,在病情不断恶化中却能每天坚持绘画,终成一位专攻仕女图的画家。


同样,朱莉也放弃了一些不可能的任务:


放弃了本打算参加的波士顿马拉松(对她当时的身体,这是一份无法胜任的重负);


放弃了将来在律师事务所工作的梦想。


但是,在药物的帮助下,她仍然很好地完成了法学院的学业,毕业后成为一位成功的市场经理。


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7 ·.

不仅如此,朱莉通过自己艰难的求医经历,意识到嗜睡症是一种严重缺乏有效诊断的疾病。


全世界有着非常多的潜在病人没有得到合适的诊断、治疗,并忍受着他人的误解与责难。


其中甚至有很多孩子也承受着这样的痛苦,大大影响了他们的学习和人生的发展。


她怀着满腔热情,创立了自己的非盈利慈善组织“Project Sleep”;并撰写了一本回忆录;Wide Awake and Dreaming(可以在亚马逊购买);


通过与国家医疗中心,哈弗医学院神经医疗组、斯坦福嗜睡症研究中心等专门机构的合作,


通过到各地演讲,不断向人们传递着嗜睡症、猝倒症的常识、病情、控制方法。


号召人们理解这种疾病的痛苦,鼓励患病者勇敢地走出内疚的阴影,乐观生活下去。


为了筹款帮助嗜睡症的研究取得进展,帮助年幼的患者们早日获得治疗,她甚至多次参加了对她来说非常艰难的马拉松。


在马拉松比赛中,朱莉必须带着一个超轻的跑步包,里面装着水和额外的药物,


以防她因晕厥而出现问题,且在遇到意外情况时能帮她保持镇静(比如在路上遇到一条蛇)。


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8 ·.


嗜睡症改变了朱莉对人生的看法。


“当你清醒时突然瘫痪是如此可怕,”她说,“我对此感到非常沮丧,但后来我开始意识到,每次我没有经历那些症状时,感觉简直太棒了。


能够站着、走路和跑步是一件非常了不起的事情。它让我对生活中每一件简单的事都有了新的认识,并充满了感恩。”


2017年3月4日,朱莉再次证明了嗜睡症并不是懒惰,她完成了洛杉矶马拉松。


朱莉曾认为嗜睡症是她经历过的最糟糕的事情,她想打败它,但目前来说是不可能的。


所以她下定决心改变自己,要让嗜睡症成为她生命中发生过的最好的事情。


现在,每当她看着自己帮助的人们露出的笑脸,患病的孩子投向她的信任的目光,她都觉得离这个目标越来越近了。


比起过去,她找到了更为深刻,更让她充满奋斗激情的生活!


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9 ·.


而这一切成就,都来源于正确的思考、积极的行动加上恰当的方法。


恰当的方法,就是那看起来不起眼的服药计划。可以说,对于嗜睡症、猝倒症,没有方法、没有药物的维持,一切都是空谈。


我们来看看朱莉是怎么做的。


确诊以后,她每天要吃4次药,白天两次,晚上两次。


药物让她白天基本能保持充足的精力做一些重要的事情,中间只需要稍微小睡一会。


晚间,药物则让她拥有更踏实有效的睡眠以保证第二天的精力。她也根据药物和身体的特点,重新规划了自己的日程。


吃药后精神最好的时段,留给需要集中精力、脑力激荡的工作。傍晚则可以进行马拉松训练之类消耗体力的活动。


吃饭的时间与社交生活也 必须围绕着药物计划。


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所以,对于那些已经身患慢性疾病的人,总是灌一些只要注意饮食、休息、锻炼,身体就会康复之类的鸡汤是极端不负责任的。

小爱绝不会做这种给病不给药,给汤不给勺的破事。


你可以忌口,可以锻炼,可以按摩,但都得先维持病情稳定不是?


生病了,痛苦过,发泄过,就好好吃药,好好规划,也许旧的计划不得不灰飞烟灭,但谁说不会有新的目标在远处柳暗花明呢?


10 ·.

也许你身体健康、事业顺利,并不需要与药为伍,但你的家人呢?朋友呢?


高血压、糖尿病、肺结核、抑郁症、肾炎、肝炎、甲亢、帕金森、过敏......都是需要长期吃药关怀的疾病呢!


请转发出去,多给他们一次获得安慰、获得帮助的机会!


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